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本年7月，一条“艾滋病感染者信息走漏遇欺诈”的新闻敏捷传达开来，闹得沸反盈天。在这场欺诈风云中，全国30省有275位艾滋感染者称接到了欺诈电话，对方谎报自己是政府部门或卫生局的作业人员，将给艾滋病患者发放补助，并要求患者供给手续费。一些欺诈分子则要求患者输入手机验证码，随后患者银行卡里的钱悉数被转走。这些欺诈分子事前把握了艾滋病患者的许多个人信息，包含实在名字、身份证号、户籍、确诊时刻、就诊医院等。一时刻，艾滋病患者的个人信息遭到了大面积的走漏。 K是双性恋，他的太太知道他是双性恋，但并不知道他有个BF。他们俩有一个5岁的孩子，现在上海上幼儿园。K现在在北京作业，基本上一个月回家1-2天。偶然，他太太也会来北京看他。 K很晚才意识到自己是双性恋的现实。由于作业的原因，K常常在外出差，在上海待的时刻很少。在外出差累了的时分，K会找人做按摩，但他不太想让小姐来做按摩，于是就找了男按摩师。恰巧一次，他住在酒店，直接经过酒店叫来了按摩师，而对方可能是MB，两人就发作了联络。K说，其时完了之后还感觉挺好的，想着这也不算越轨——其时的K，现已成婚6年，而且有了孩子。 在此之前，K完全没有意识到自己也喜爱同性的倾向。在与同性发作了一次联络后，他在很长时刻里没有触摸这个圈子。两三年之后，K在贴吧看到有人在议论相关作业的时分，才开端真实触摸到这个圈子。 风趣的是，K的BF，也是他在外地出差时，由圈子里的人介绍知道的。他们知道三四年了，但BF在江苏，K在北京，两人是异地恋，都现已成婚。最开端知道的时分两人常常在一起，现在则是大半年见一次，平常经过微信联络。 本年的5月份，K的公司组织了一次体检。K看到体检表里有一些内容能够自由挑选，就选了输血八项。 效果出来了。K得了艾滋病，他脑子里一片空白。 K并不清楚自己是在哪次行为中感染的，“很有可能是在年头的时分吧。” K之前了解过艾滋病的感染办法等一些较为外表的常识，但并不具体。确诊之后，K开端自动去查找相关音讯，而且真话通知了家人自己是怎样抱病的。 家人没有太惊奇，他们对这方面信息也有一些了解。“我算比较走运吧，家里没什么改变，很快就承受了。”在家人的催促下，K开端吃药承受医治。 BF知道了今后，也活跃鼓舞他。所幸的是，BF没事。 在阅历了差不多一个多月的失望与无助之后，6月中旬，K逐渐“不再去想这个作业了”，而现在，“可能我自己都快忘了”。K笑着说，“现在操控得挺好的。” 不过有的作业呢，不是你去找它，而是它自动上门来找你。 两个月后，7月10号那天，一个周日，K正在和家人吃饭。手机响了。 对方问：你是不是K自己？ K爽性地答复说：不是。 在此之前，K现已在白桦林群里得知不久前有相似欺诈的作业发作。 对方又问：那你是不是K的家人？ K答复：是。 对方接着问：K感染了艾滋病，你们家里人知不知道？ K反问道：你怎样知道K感染的作业？ 对方答复：我是协和医院的作业人员，K的病就是在我们这儿查看出来的，现在在我们这儿医治。 不知是K的走运，仍是骗子太倒运，K的病确实是在协和医院确诊的，但由于协和离他作业寓居的当地太远，确诊之后他就到了地坛医院承受医治。骗子一不小心，说漏了嘴。 之后，对方还给了K一个电话号码，让他联络。 K问：如果我们不打电话，会怎样样？ 对方答复：那就把患者开除了，他就享用不到政府的方针优惠了。 K答复道：那你就开除吧。 没有多说，K就挂掉了电话。 K说，其时自己仍是有一些暗影。他忧虑对方如果打电话到公司去，会发作什么问题。后来他打定主意，如果对方真这么做，他就矢口否认。他地点的公司既不是国企，也不是事业单位，没有权利要求他供给相关信息。而且依据国家规定，他完全能够让疾控中心出具没有感染的证明。不过转念一想：对方这么做的可能性也不太大。榜首，在疾控中心的病单上，K没有供给自己的作业单位。在北京，这不是必需的。第二，即便对方能够依据他的手机号码进行搜寻，但这样一来，对方的作案成本就变高了，对方应该没有必要这么做。 “想想看，大不了就换一份作业吧。有才能的话，还怕找不到作业吗？” 而直到现在，K也没有再遭到相似的欺诈打扰。“除了还记得其时的景象外，现已基本上没什么感觉了。” 关于艾滋病患者来说，信息走漏最大的问题，就是欺诈分子以此进行要挟、敲诈，或许直接联络患者的作业单位、亲朋好友，形成很大的费事。而像K这样向家人率直自己病况的，在感染者中并不是太多。有的人抱病之后，乃至瞒着家人，更甭说让搭档或许亲朋好友知道了。 K认为，从国家办理的视点讲，国家补助供给免费药物，医院作为发放药物的组织，需求知道有哪些人在运用药物。有些药物如替诺福韦酯（Tenofovir disoproxil fumarate，TDF）和拉米夫定（贺普丁，3TC），除了艾滋病之外，乙肝病也是需求这两种药医治的，在乙肝病没有实行免费方针之前，曾呈现过倒卖药物的情况。在办理上讲，仍是需求供给个人信息。但另一方面，K觉得患者信息不该该被保存和收集起来，患者只需求在领药的时分供给信息就能够了。而患者信息被收集起来今后，又没有很好地维护。 K说，欺诈工作今后，他自己也很重视个人隐私的维护，重庆黔江同志聊天室，能够少供给、不供给的信息尽量少供给、不供给。他还预备了两部手机，在填写病单时就用别的一个号码。 “感觉自己在本身条件上，比其他感染者来说，要有优势一些。”K说这话的时分，口气中充满了自傲。 K说，日子中有许多人不太了解艾滋病感染的机制，以及药物的副作用、用药的留意事项等情况。即便是被感染了，可能会知道一些，但知道的也不多。有的人不知道该去哪里收集信息，而网络上的信息真伪难辨，像吃中药能治好艾滋的说法，就误导了许多人。实际上，如果我们了解到艾滋病的感染机制，就知道中药最多仅仅缓解症状罢了。 K的BF对艾滋病了解较多，他通知K能够去白桦林群里咨询一下。K在贴吧里找到了群号，在群友的共享中了解了一些信息，之后自己又去查了一些国外的文献，阅读了微博上专家共享的一些内容。 逐渐地，K关于病的了解愈多，他的惊骇也就愈少。 “由于你会比较清楚它可能会对你有些什么影响，特别是在病毒被有用操控住今后就没有什么了。” K发现，由于现在关于艾滋病并没有治好的药物和办法，加上前些年国家关于艾滋病的妖魔化宣扬，导致群众的惊骇和轻视心思。国家的宣扬一直都存在，但都停留在比较浅的层面。宣扬最多的方面，一个是损害，一个是传达办法。而关于得到有用医治后的景象，宣扬很少。而大众能查找到的信息，许多都是负面的。“这是一个很大的问题。大众会从不行治好性上轻视你，从品德上去批评你。他们会认为你就是乱搞才得了这个病。批评的人从品德上讲，不见得比别人崇高——这是人道的缺点。” 但实际上，乙肝和艾滋病的传达途径是完全一样的。可是，起先国家在宣扬时并没有着意宣扬乙肝的感染途径，许多人把乙肝和甲肝相提并论，认为乙肝就是“吃”出来的，跟性行为没有联络。乙肝患者遭到架空，首要也是由于大众认为乙肝是“吃”出来的，疏忽了国家的宣扬，也很少有人去批评乙肝患者的私日子。但很少有人知道，乙肝也是能够经过性传达的。 现在，乙肝病现已能够完成功能性的治好，社会大众对乙肝的惊骇也没有什么严峻了，来自社会的轻视和压力也小了。但艾滋病患者却完全不是这个感觉。如果艾滋病患者让别人知道自己的病况，会引发十分严峻的结果。 关于K来说，感染艾滋对他个人的影响简直是没有的。除了吃药之外，他的日常日子照旧如昨，忙作业、玩游戏、健身，保持着早睡早起的日子规则，愈加留意饮食和作息。他和BF有过密切行为，但BF对此也并不惧怕。 K仅有忧虑的是，如果自己的病况让其别人知道了，可能会导致别人的轻视。“了解这个病的人十分十分少，感染者自己许多人都不懂。” 而关于有经济压力的感染者来说，相似的欺诈行为，就显得愈加具有吸引力。 但关于K来讲的话，他无所谓了。 K的经济条件还算不错，抱病后没有运用国家供给的免费药，而是自费替换了一部分副作用比较大的药物，每个月花费近2000元。3个月后复查，他的病毒载量检测只要40多。 关于经济不是很宽余的患者来说，如果是服用国内的免费药，它带来的副作用是很大的。像依非韦伦（施多宁）具有神经毒性，会让患者头晕、多梦，还有可能发作郁闷。六七年前，依非韦伦在国外仍是通用的一线药，但现在由于它的神经毒性，现已基本上被抛弃。K自费替换了二线药利托那韦（Norvir，克力芝）。这是一种蛋白酶抑制剂，它的副作用首要在于添加血脂。但由于国内自费药的挑选地步很少，而他又没有时刻国外买药，所以其他两种药物也无法替换。 K说，艾滋病没有那么可怕，防备当然是有必要的，但如果不幸感染了，也没有那么可怕。5年前，谁都不会想到现在能制造出这么多药，而且简直没有什么副作用。现在的药物研发，都是朝着怎么推迟患者的寿数、削减药物副作用、改进日子质量的方向去做的，而且正在朝着怎么完成功能性治好和终究治好的方向尽力。现在看来，基因疗法可能是一种比较有希望的疗法。 谈到对现在国内艾滋病防治的现状，K说，他有三个希望。 一是希望国家能够更多地引入国外的新药，替换一些副作用很大的药物。最近几年，关于艾滋病的医治越来越多，在欧美许多药的效果现已问世而且投入运用，但在国内还没有那么快。而副作用较大的药物会发作头晕、多梦的症状，有些人吃了今后，只能坐着，什么也干不了。有些人的头晕症状乃至会继续到第二天下午，关于日子和作业发作很大的影响，广州同志桑拿西门口无形中也会添加压力。 二是希望国家扩展免费药的规模。这关于经济情况不是很好的患者来说，是很有必要的。 三是希望更多地去宣扬有用操控病毒今后的情况。如果绝大部分感染者对这方面有所了解的话，他们的日子情况会变得更好。K说，重庆男孩同志，他不敢说让自己的寿数跟普通人一样，但至少活到60岁是没有什么问题。 “但60岁之后，这个病会不会被治好，谁知道呢？” K坦言，他对未来没有什么计划，跟BF之间也首要是精神上的联络。抱病之后，他也不再去外面发作联络。他觉得，感染这个病对家人是一种损伤，如果再不回头，也有点孤负家人的希望。 K不会去想未来，由于未来实在是太远。现在大众关于艾滋病的了解越来越多，相关药物的研发也越来越多。“我想再过几十年，可能就能够治好了。” K在等待。 他等待着将来能够呈现新的治好办法。 “你想，如果有了治好办法，但医治费用很高的话，你怎样办？” “与其忧虑未来的情况，还不如过好现在。” 我觉得，K面临艾滋病的情绪，就是面临。了解之后，自动去应对问题，比消沉面临要好许多。这样做不见得最后会协助患者完全治好疾病，或许削减副作用，但关于日子质量的改进会有很大协助。 “当你的日子渐渐充分起来今后，你就会渐渐遗忘这些东西。” “但我可能比较特例，所以（欺诈工作对我的）影响很小。接到电话今后也想得很清楚。许多作业，其实你想通了也没什么。等它发作的时分再说吧。” 日子在花花世界，心态和日子阅历，其实都很重要。 |
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